Dans ma pratique de thérapeute, j’ai accompagné des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de dégénérescence.
Je continue aussi à les rencontrer lorsque je me rends en institution. Et dans mon cabinet, je reçois des femmes et des hommes qui voient leur conjoint, leur père, leur mère se transformer peu à peu sous l’effet de la maladie.

Ces rencontres me touchent profondément.
Peut-être parce qu’elles nous confrontent à une forme de perte difficile à nommer: celle d’une personne qui est toujours là et que, pourtant, nous ne retrouvons plus tout à fait comme avant.

Elle est là. On peut encore la regarder, lui parler, lui prendre la main. Elle est vivante et sa présence est bien réelle et pourtant, quelque chose se transforme.
Un souvenir partagé qu’elle ne retrouve plus, une conversation devenue plus difficile, un geste autrefois évident qu’elle ne sait plus accomplir, une autonomie qui diminue, une décision qu’elle ne peut plus prendre seule et parfois un jour…notre prénom qui ne vient plus.

Pour les proches commence alors une expérience étrange et souvent douloureuse: devoir faire le deuil de certaines choses sans avoir perdu la personne. C’est ce que l’on peut appeller le « deuil blanc ».
Un deuil particulier puisqu’il ne survient pas après la mort. Il accompagne la vie, parfois pendant plusieurs années, au rythme des pertes et des transformations imposées par la maladie.

Mais parler de deuil blanc ne signifie pas considérer que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer « n’est déjà plus là ».
Bien au contraire.
Et c’est peut-être là que commence toute la complexité de ce deuil: apprendre à reconnaître ce qui se perd sans cesser de regarder ce qui demeure car la maladie ne retire généralement pas tout d’un seul coup. Elle avance souvent par petites touches.
Au début, ce sont parfois des oublis auxquels on ne prête pas immédiatement attention: une question répétée, un rendez-vous manqué, un objet rangé dans un endroit inhabituel. Puis les difficultés deviennent plus présentes…Conduire, gérer les papiers, faire les courses, préparer un repas, retrouver son chemin, rester seul chez soi.
Mais derrière ces pertes d’autonomie se jouent aussi des transformations beaucoup plus intimes.
Une fille commence à accompagner sa mère dans des gestes que celle-ci accomplissait autrefois seule, un conjoint devient progressivement un aidant, un enfant doit prendre des décisions pour son parent…
Les places bougent, les rôles s’inversent parfois et la relation doit elle aussi trouver un nouvel équilibre.

C’est pourquoi le deuil blanc n’est peut-être pas un deuil unique. Il est fait d’une succession de pertes, parfois minuscules aux yeux des autres mais immenses pour celui qui les vit…La première fois qu’il faut retirer les clés de voiture, la première fois qu’on ne peut plus laisser l’autre seul, la première fois qu’il ne retrouve plus sa maison, la première fois qu’il ne reconnaît plus quelqu’un qu’il a aimé toute sa vie…
A chaque étape, il faut renoncer à quelque chose de ce qui existait auparavant et apprendre, tant bien que mal, à vivre avec une nouvelle réalité.

C’est ce qui rend ce deuil si particulier…
Comment dire: « Ma mère me manque » alors qu’elle est assise devant moi?
Comment éprouver la nostalgie de son conjoint alors qu’il est encore à côté de soi?
Comment pleurer une relation qui existe toujours mais qui ne peut plus tout à fait se vivre de la même manière?

Ce sont des situations de « perte ambiguë » dans lesquelles présence et absence semblent coexister.
Il n’y a pas nécessairement de moment précis auquel on pourrait dire: « C’est ici que je l’ai perdu ».
Il y a plutôt une succession de transformations auxquelles chacun tente de s’adapter et parmi elles, il en est une particulièrement douloureuse: ne plus être reconnu.

Une mère demande à sa fille qui elle est, un conjoint ne reconnaît plus celui ou celle avec qui il a partagé trente ou quarante années, un parent appelle son enfant par un autre prénom, etc.
Pour le proche, cela peut être vécu comme une véritable déchirure parce que notre identité se construit aussi dans le regard de ceux qui nous connaissent…Je suis sa fille, je suis son mari, je suis son fils, je suis son amie…Alors lorsque l’autre ne semble plus pouvoir nommer ce lien, une question peut surgir: « Que reste-t-il de nous? »

Et pourtant, mon expérience auprès de personnes atteintes de maladies neurodégénératives m’a appris à être prudente avec cette question.
Ne plus pouvoir nommer quelqu’un ne signifie pas nécessairement ne plus rien éprouver en sa présence.
Ne plus pouvoir raconter un souvenir ne signifie pas nécessairement que toute trace émotionnelle de ce souvenir a disparu.
Et perdre certaines capacités cognitives ne signifie pas perdre toute capacité à entrer en relation.
C’est quelque chose qui continue profondément à me toucher lorsque je me rends en institution.
Parce que si nous regardons uniquement ce que la maladie a enlevé, nous risquons de ne plus voir ce qui est encore là…Une main qui se détend lorsqu’on la prend, un regard qui change à l’arrivée d’une personne familière, un visage qui s’éclaire, une chanson qui semble réveiller quelque chose, un corps qui retrouve spontanément un rythme, un sourire, un rire, une émotion, une recherche de proximité…Parfois quelques mots qui surgissent là où on ne les attendait plus.

La mémoire n’est pas toute la relation.
Une personne peut ne plus être capable de dire: « Tu es ma fille » et pourtant manifester un apaisement particulier lorsque cette fille s’approche d’elle. Elle peut ne plus savoir raconter l’histoire d’une chanson et néanmoins se mettre à la fredonner. Elle peut ne plus se souvenir d’une visite quelques heures plus tard et avoir vécu pendant cette visite, un moment de plaisir, de tendresse ou de sécurité.
Cela nous oblige peut-être à déplacer notre manière d’être avec elle…Parce que lorsque nous aimons quelqu’un, nous cherchons naturellement à retrouver celui ou celle que nous connaissions…« Tu te souviens? », « Mais je suis venue hier », « Regarde-moi bien, c’est moi ».

Ces phrases sont profondément humaines. Elles racontent aussi notre propre désarroi et notre besoin d’être encore reconnu mais lorsque les capacités cognitives diminuent, vouloir continuellement ramener l’autre à notre réalité peut devenir douloureux pour lui et épuisant pour nous.
Peut-être faut-il alors modifier doucement la question. Ne plus demander seulement: « Comment retrouver la personne qu’elle était? » mais aussi: « Comment rencontrer la personne qu’elle est aujourd’hui? ».
Cela ne signifie pas renoncer à son histoire, cela ne signifie pas davantage faire comme si les pertes n’existaient pas, cela signifie accepter que la relation puisse devoir emprunter d’autres chemins.

Lorsque les mots deviennent moins accessibles, le regard peut prendre davantage de place…Le toucher, une musique, une odeur familière, une photographie, une promenade, un geste répété pendant des années ou simplement la possibilité de s’asseoir à côté de l’autre sans attendre qu’il se souvienne de quelque chose.
Être là…et peut-être accepter que ce moment ait une valeur même s’il n’en restera pas nécessairement un souvenir.

Il existe pourtant une autre dimension du deuil blanc dont il est essentiel de parler: celle de ceux qui accompagnent car aimer quelqu’un atteint d’une maladie neurodégénérative peut être profondément éprouvant.
On peut aimer et être fatigué. Aimer et être en colère.Aimer sa mère et ne plus supporter qu’elle pose vingt fois la même question. Aimer son conjoint et regretter terriblement l’homme ou la femme avec qui l’on pouvait autrefois parler, rire, voyager, décider.
Avoir envie de protéger et certains jours, avoir simplement envie de partir. Et parfois même penser: « J’aimerais que tout cela s’arrête » puis se sentir terriblement coupable d’avoir pu le penser.
Pourtant, l’amour n’annule ni l’épuisement ni les limites humaines.
Derrière certaines pensées difficiles se cache parfois moins le souhait que l’autre disparaisse que celui que cessent enfin la souffrance, l’inquiétude et cet état de vigilance permanent. Car les proches aussi perdent quelque chose au fil de la maladie…Du sommeil, de la liberté, de la spontanéité, des activités, une vie sociale, parfois une partie de leur couple lorsque le conjoint devient progressivement celui dont il faut prendre soin.
C’est pourquoi prendre soin de celui qui accompagne est aussi une manière de prendre soin de la relation.

L’entrée en institution constitue souvent une autre étape particulièrement douloureuse. Elle peut réveiller un sentiment d’échec ou de culpabilité. « Je lui avais promis de ne jamais la placer », « Il voulait rester chez lui », « Peut-être aurais-je pu tenir encore un peu ».
J’entends combien ces décisions peuvent être difficiles mais il arrive aussi un moment où aimer ne suffit plus à assurer seul la sécurité et les soins dont une personne a besoin.
Confier une partie de l’accompagnement à d’autres n’est pas nécessairement abandonner. Cela peut aussi permettre de retrouver une autre place auprès de celui que l’on aime. Ne plus être uniquement celui qui surveille, organise, lave, nourrit, donne les médicaments ou veille la nuit.
Redevenir, autant que possible, la fille, le fils, le conjoint, l’amie et continuer la relation autrement.

Peut-être est-ce finalement cela que le deuil blanc nous demande de particulièrement difficile…Tenir ensemble deux réalités qui semblent contradictoires, accepter ce qui n’est plus sans déclarer trop vite que tout est perdu, pleurer certaines dimensions de la personne que nous avons connue tout en continuant à rencontrer celle qui se trouve devant nous, respecter notre propre chagrin sans enfermer l’autre dans ce qu’il ne peut plus faire.

Car une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie neurodégénérative ne devient jamais uniquement sa maladie.
Elle reste une personne…Avec une histoire, des attachements, des émotions, une sensibilité, des besoins, une dignité.

Et peut-être qu’accompagner le deuil blanc, c’est aussi apprendre cela: ne plus demander seulement à l’autre de se souvenir de nous…Continuer, nous à nous souvenir de qui il est et chercher, aussi longtemps que possible, les chemins par lesquels nous pouvons encore nous rencontrer.